No puedes verlo, pero puede causar estragos en tu vida. La endometriosis afecta a millones de mujeres y, sin embargo, sigue siendo trivializada, minimizada, confundida con “dolor normal” y diagnosticada con años de retraso. Y sólo en los últimos años se ha hablado más de ello; lamentablemente no es suficiente ni correctamente. Hoy, con motivo del Día Mundial de la Endometriosis (creado para concienciar sobre el tema), queremos contaros qué significa realmente vivir con esta patología invisible. Los testimonios de nuestros lectores son conmovedores.
¿Qué es la endometriosis y por qué el diagnóstico llega tan tarde?
La endometriosis es una enfermedad causada por la acumulación anormal de células endometriales fuera del útero provocando una inflamación crónica. Se manifiesta sobre todo con dolores menstruales muy intensos, dolores pélvicos persistentes, molestias durante las relaciones sexuales, trastornos intestinales y cansancio, aunque en algunos casos puede no dar síntomas evidentes. La endometriosis también puede causar infertilidad. Esta enfermedad afecta aproximadamente al 10% de las mujeres en edad fértil en el mundo: en Italia, se estima que la padecen entre tres y cuatro millones.
Hasta la fecha, la terapia reconocida como más eficaz es la extirpación quirúrgica del endometrio por laparoscopia, sin afectar el sistema reproductivo de las pacientes. Además, se utiliza un tratamiento con progestágenos que, sin embargo, puede tener diversos efectos secundarios si se toma durante un tiempo prolongado.
Para las mujeres, la endometriosis tiene un impacto, a menudo bastante grave, en la vida cotidiana y en sus relaciones. En la mayoría de los casos el diagnóstico es tardío porque los signos se subestiman o se confunden con dolores “normales” propios de la menstruación: se necesitan visitas al especialista y pruebas específicas, y pueden pasar hasta 10 años para confirmar que se padece esta enfermedad. Mientras tanto, el dolor se normaliza y la enfermedad avanza, mientras quienes la padecen se enfrentan con poca atención y sensibilidad, incluso por parte de quienes trabajan en el campo médico.
Entre el sufrimiento y los prejuicios: los testimonios de nuestros lectores
Para comprender mejor las consecuencias, tanto físicas como psicológicas, de esta patología aún poco conocida, nos dirigimos directamente a las mujeres. Muchos nos han contado su recorrido, compuesto de dolor pero también de muchos prejuicios y frases que denotan un gran desconocimiento y falta de empatía. Te proponemos aquí algunos de ellos:
12 años de pesadillas y ataques de pánico, luego 6 horas de cirugía, cortados y quemados por todas partes
georgia
“Hay que orinar antes de cada relación sexual” “Tienes que cambiar tu estilo de vida”, “Tienes que bajar de peso”, son cosas que escuché decirme a mi ginecólogo, quien no entendía nada de mis malestares y problemas.
mis dolores.
Lisa
Durante un examen ginecológico en el hospital, un médico me dijo: si ya tuvieras endometriosis estarías subiendo al techo con las uñas, no te preocupes, ¡no tienes nada! Endometriosis y adenomiosis etapa 4 pero no tengo nada!
claudia
Arruinó mi vida. Literalmente. Entre el dolor insoportable y todos los problemas resultantes. Operaciones, menopausia, osteoporosis por nombrar algunos. Si lo hubieran descubierto al principio, habría tenido una vida diferente.
estefania
Me escuché decir “ella es demasiado sensible”. La endometriosis es una enfermedad oncomimética, sistémica y discapacitante. Afecta órganos, nervios; cambia significativamente las condiciones de vida. Terminas bajo el bisturí y tu vida se detiene. Desafortunadamente, no hay conciencia; ni siquiera entre algunos médicos a los que pedimos orientación.
paola
Un dolor sordo y profundo que te quita la energía. Cada mes era como caer al fondo de un pozo negro, una semana antes del periodo comenzaba lentamente hasta dejarte sin aliento, la semana del periodo era difícil de vivir, la semana siguiente empezaba a resurgir, solo faltaba una semana para recuperar plena energía y luego empezaba de nuevo. Desde los 14 hasta los 48 años esta fue mi vida. La enfermedad era desconocida, el diagnóstico llegó muy tarde, me impidió completar dos embarazos y me impidió ser madre. Devastó mis intestinos y ahora, a mis 59 años, estoy destinado a seguir sufriendo daños irreparables en mis intestinos. Y todavía hoy no hay cura para mí. Es agotador.
Arual
8 años de visitas privadas sin un diagnóstico, sin mencionar cuánto dinero desperdicié en medicamentos inútiles… El dolor que causa. La endometriosis es desgarradora. Me parece grave que en 8 años ningún ginecólogo haya logrado encontrar el verdadero motivo de mi malestar… decían que tenía un umbral de dolor bajo y que necesitaba relajarme. Estos imbéciles. Incluso un “genio” me recetó ansiolíticos (que nunca tomé). Luego, afortunadamente, encontré un ginecólogo serio y con mucho conocimiento que inmediatamente me diagnosticó endometriosis y al mes me operó, ¡salvándome la vida!
cristina
Es una enfermedad que devora literalmente los órganos de la cavidad abdominal: intestino, nervios uterosacros, vejiga, apéndice, diafragma, riñones, ovarios, etc. Pero todo el mundo piensa en el dolor de estómago… cuando te empiezan a hacer una resección intestinal, cuando tienes que ir a Bruselas a operarte el diafragma, cuando te tienen que hacer una histerectomía para frenar la situación pero aún así la enfermedad sigue avanzando inexorablemente, atacando por todas partes… no es un dolor de estómago. I Lo soporté toda mi vida pensando que así debía vivir una mujer, un trabajo que me permitiera quedarme mucho en casa, varias bolsas de agua caliente y una caja de Buscofen Act en cada bolso. ¡Luego a los 35 descubro que tengo el infierno dentro! Intestino casi obstruido, útero arrugado, adenomiosis generalizada, placa importante en los ligamentos uterosacros, quistes en los ovarios… y lo toleré en silencio pensando que era excesivo… ¡Yo que no voy al hospital ni siquiera cuando me rompo algo!
Será
