La voz no es sólo un medio para pronunciar palabras, sino que constituye nuestra primera huella y nuestra manera profunda de estar en el mundo y de vincularnos con quienes amamos. Cuando una patología despiadada y degenerativa como la Esclerosis Lateral Amiotrófica la arranca, no sólo priva a la persona del habla, sino que la aísla y borra su identidad.
Para responder a este drama nació Voice for Purpose, un proyecto innovador y un consorcio global iniciado en 2023 a partir de una intuición del actor y locutor Pino Insegno y desarrollado gracias a la estrecha colaboración entre entidades de excelencia como el Campus Bio-Medico de la Universidad de Roma, los Centros Clínicos NeMO, Nemo Lab, Translated, Dream On y con el apoyo de AISLA y Sapio Life. El objetivo principal es superar las frías y robóticas síntesis vocales tradicionales, ofreciendo a quienes han perdido la capacidad de hablar una prótesis vocal digital capaz de devolver no sólo los contenidos verbales, sino la autenticidad, el ritmo, las frecuencias y la expresividad humana.
Las extraordinarias cifras de la plataforma y los métodos de donación y autodonación
Lo que inicialmente parecía una frontera futurista es hoy un servicio operativo y consolidado. Los datos más recientes ponen de relieve un logro excepcional: en poco más de 3 años, se han recopilado más de 6.000 entradas en 5 idiomas diferentes, creando un verdadero banco digital accesible a través de la plataforma dedicada.
El sistema proporciona dos caminos fundamentales para pacientes y donantes. Por un lado está la autodonación, que permite a quienes reciben un diagnóstico de una patología potencialmente invalidante grabar previamente su timbre vocal durante un periodo de tiempo de entre una hora y tres horas, incluso dividiéndolo en varios días, con el fin de asegurar su identidad sonora para el futuro. Por otro lado, para aquellos que no pudieron grabar su voz con antelación, existe una biblioteca de voces donadas por voluntarios comunes que no requieren habilidades profesionales, solo generosidad.
Las síntesis de voz se pueden proporcionar a través del Servicio Nacional de Salud.
Las síntesis vocales generadas a través de esta avanzada tecnología tienen una extraordinaria versatilidad de uso, siendo compatibles con smartphones, tablets y ordenadores, y pudiendo integrarse perfectamente en sistemas de Comunicación Alternativa Aumentativa, conocidos como CAA, como comunicadores equipados con el software Matrix o The Grid3 que también se utilizan con eye pointing. Un aspecto de gran importancia clínica y social es el de la accesibilidad económica: las síntesis vocales producidas pueden ser prescritas directamente por el especialista y proporcionadas gratuitamente por el Servicio Nacional de Salud consultando el código del Nomenclador Arancelario 22.39.07.003.
Aunque la aplicación principal sigue vinculada a la ELA y otras enfermedades graves como el ictus, la atrofia muscular espinal, la parálisis cerebral o el síndrome de Rett, la investigación ya va más allá. De hecho, el coordinador del equipo, Fabio Minazzi, subraya la ambición de crear una base de datos nacional de voces para estudiar, en un horizonte de investigación aún por validar, el uso del habla como posible biomarcador para el diagnóstico precoz de enfermedades neurológicas, confirmando cómo la voz sigue guardando el secreto más profundo del ser humano.
