Sólo tiene tres años y, como todos los niños de su edad, debería poder correr, jugar y descubrir el mundo sin pensar en los peligros que le rodean. Para YoussraSin embargo, incluso un gesto aparentemente simple como estar al aire libre requiere atención y protección precisa.
La pequeña vive en Bossolasco, en la provincia de Cuneo, y está afectada por una rara enfermedad genética que impide a su organismo reparar correctamente los daños causados por los rayos ultravioleta. Una condición para la cual incluso la exposición normal al sol puede representar un riesgo importante y que ha llevado a que esta patología sea conocida también como “enfermedad de los niños lunares”.
Para permitirle asistir a la guardería junto con sus compañeros, el Municipio y la escuela trabajaron para crear un ambiente seguro, modificando los espacios sin transformarlos en un lugar diferente al de todos los demás niños.
Qué es xerodermia pigmentosa
La enfermedad que padece Youssra y todos los “hijos de la luna” es lo xerodermia pigmentosa (XP), un raro trastorno genético causado por un defecto en los mecanismos de reparación del ADN.
Normalmente nuestro organismo es capaz de corregir los daños causados por la radiación ultravioleta del sol. Sin embargo, en personas con xeroderma pigmentoso, este sistema no funciona correctamente: las células de la piel acumulan daños que pueden aumentar significativamente el riesgo de desarrollar cáncer de piel y otras complicaciones.
En Italia se estima que hay alrededor de 60 personas que viven con esta condición. Los afectados deben minimizar la exposición a los rayos UV protegiendo su piel con ropa adecuada, cremas solares específicas y ambientes protegidos.
El problema no afecta sólo a la luz natural: algunas fuentes artificiales también pueden emitir radiación ultravioleta. Por este motivo, en muchos casos también es necesario prestar atención a las lámparas, carteles y otras fuentes de luz.
Una escuela transformada para acoger a Youssra
Como informa La Stampa, para permitir que la niña experimente la escuela como los demás niños, el municipio de Bossolasco ha implementado algunas intervenciones específicas. En las aulas y pasillos se han instalado lámparas LED que no emiten rayos UV, mientras que en los cristales de las ventanas se han aplicado películas especiales capaces de filtrar los rayos ultravioleta.
Soluciones sencillas pero fundamentales, que permiten a Youssra permanecer en los entornos escolares de forma segura sin cambiar el día a día de sus compañeros.
Entre las atenciones diarias también está la aplicación de una crema protectora, que debe renovarse cada dos horas. Un gesto que ahora ha sido confiado a los operadores de la escuela. Junto a ella trabajan una maestra de apoyo y un asistente de independencia, figuras que ayudan a Youssra con sus necesidades diarias y le permiten participar en actividades junto con los demás niños.
La fuerza de una comunidad que se adapta
Los cambios realizados en la escuela reflejan soluciones que obviamente la familia ya ha adoptado en casa. Aquí han instalado sistemas de iluminación LED y protecciones de ventanas para reducir la exposición a los rayos ultravioleta.
La historia de Youssra no solo habla de una enfermedad rara, sino también de lo que puede suceder cuando una comunidad elige adaptar espacios a las personas, en lugar de pedirles que cedan espacios.
Un niño de tres años debería poder aprender, jugar y estar con los demás. Y gracias a la colaboración entre la familia, la escuela y las instituciones, esto también es posible para Youssra.
Iniciativas en Argelia
Cada verano, desde hace diez años, la piscina Aquafortland de Bordj El Kiffan, Argelia, se ilumina en mitad de la noche para recibir a pequeños bañistas muy especiales. Para los “hijos de la luna”, aquí incluso un día normal en la piscina es imposible: la exposición a la luz solar puede ser extremadamente peligrosa. Por eso, una vez que se pone el sol, por fin podrán quitarse la protección, entrar al agua y vivir un momento de libertad y diversión como todos los demás niños.
Una hermosa iniciativa, organizada por la asociación. Le bonheur des enfants de la lune (“La felicidad de los Niños de la Luna”): una velada anual que permite a niñas y niños y a sus padres encontrarse, estar juntos y compartir un momento de normalidad lejos de las limitaciones que esta enfermedad impone cada día.
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Se trata de una suerte de “noche especial en la piscina” dedicada exclusivamente a personas con xeroderma pigmentoso, diseñada para romper el aislamiento social y brindar a estos niños una experiencia sencilla pero extraordinaria: nadar, jugar y divertirse sin miedo. Bonito, ¿no?
