Elena Delepiane murió a los 18 años: fue afectada por el Nubpl, una mitocondriopatía genéticamente determinada. Se había hecho famosa en las redes sociales, donde mamá compartió su vida diaria en el “diario del diario de una madre rara”
Elena dellepiane Ella murió a la edad de 18 años debido a la Nubpluno enfermedad mitocondrial muy rara quien la acompañó a lo largo de su vida. Su historia ha trasladado a miles de personas, convirtiéndose en un símbolo de una batalla no solo personal, sino también colectivo, gracias al compromiso incansable de la Madre Andrea para crear conciencia sobre esta patología.
Elena fue el único caso en Italia de esta mitocondriopatía genéticamente determinada genéticamente, una enfermedad neurodegenerativa que Evita que las células produzcan la energía necesaria para el funcionamiento correcto de los órganos. Esto implicó un arresto al crecimiento Y una serie de complicaciones, incluida la hipotonía muscular, la epilepsia, los problemas renales y respiratorios.
A pesar de las dificultades, Elena enfrentó la vida con una fuerza extraordinaria, siempre apoyada por el amor de su familia y la calidez de la comunidad que se ha apretado a su alrededor a través de las redes sociales. La historia de su vida diaria fue compartida por la madre en la página “Diario de una madre rara“, Un espacio que con el tiempo se ha convertido en un punto de referencia para aquellos que viven situaciones similares.
El proyecto “Il Sorriso di Elena” para la investigación sobre enfermedades raras
A través de las redes sociales, Andrea mostró la realidad de una enfermedad poco conocida, sensibilizando al público E Recaudar fondos para la investigación. Es gracias a estas iniciativas que la Primer proyecto de investigación multidisciplinario en el NUBPL En Italia, en la Universidad de Verona, con el objetivo de comprender mejor la enfermedad y desarrollar posibles tratamientos.
Elena ha crecido sin problemas particulares hasta 18 mesescuando una broncopulmonitis llevó a los médicos a descubrir anomalías en sus pruebas clínicas. Desde ese momento comenzó una larga ruta de diagnóstico que involucró a varios hospitales y centros de investigación internacionales, hasta Confirmación de la enfermedad en 2016. A pesar de las dificultades, su familia nunca se ha rendido, luchando por garantizarle el mejor apoyo posible.
“Ahora cantarás con los ángeles“, Escribió la madre en su mensaje de despedida, una última despedida que contiene todo el amor y la fuerza con los que enfrentó esta batalla. Elena deja un gran vacío, pero también un legado importante: la conciencia de que la investigación sobre enfermedades raras debe seguir siendo una prioridad. La memoria de Elena continuará viviendo el proyecto “La sonrisa de Elena”una iniciativa que quiere mantener viva la esperanza para el futuro de la investigación sobre enfermedades raras.
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